457 Online gebruikers
Vul een correcte gebruikersnaam en wachtwoord in.
Login Vergeten
Geschiedenis | Wat we nooit mogen vergeten

Geschiedenis | Wat we nooit mogen vergeten

In het kader van Wereld Aids Dag blikken we samen met LHBT-documentatiecentrum IHLIA terug op de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw: de tijd dat het aidsvirus in Nederland duizenden levens eiste.

In 1981 constateerde het Amerikaanse Center for Disease Control (CDC) bij jonge homoseksuele mannen een serie ziektes (een syndroom) die normaal enkel voorkwamen bij oudere mensen met een flink verlaagd immuunsysteem. In de pers werd neerbuigend gesproken over 'Gay Related Immuno Deficiency Syndrome'. Gesteund door de Amerikaanse homobewegingen verving het zakelijke CDC in 1982 de term door Acquired Immuno Deficiency Syndrome. De veroorzaker moest een onbekend virus zijn, dat door seks en bloed kon worden overgebracht. 

Zoektocht naar een vaccin
In de wetenschap ontstond een race om de veroorzaker te ontdekken. De redenering was: als we dat weten, dan hebben we ook snel een vaccin. In 1983 ontdekte de Fransman Montagnier hiv, het humaan immunodeficientie virus. Het was een nieuw type virus, een zogenaamd retrovirus. En helaas was er geen bestaande kennis over hoe je daar een vaccin tegen kon maken. Het vaccin is er nog altijd niet.

Wat de ontdekking wel mogelijk maakte, was het verder ontrafelen van de eigenschappen van de veroorzaker. Wetenschappers stortten zich destijds massaal op lange lijsten met stokoude, oude en recente stoffen waarmee het virus te lijf kon worden gegaan. In 1987 wordt een eerste effectieve therapie gevonden: zidovudine (AZT). Maar al snel bleek dat mensen in korte tijd resistentie tegen het middel opbouwen. Er werd getest met combinaties van medicijnen met vaak ernstige bijwerkingen en met wisselend succes.

'Mijn vriend vertrouwde de pillen niet' 
Stefan Silvestri kwam er begin jaren negentig achter dat hij hiv-positief is. Hij vertelt over de tijd dat er net medicijnen tegen hiv kwamen. 'De pillen waren best heftig. Mensen hadden er last van. Je werd misselijk, had last van duizeligheid, tintelingen in je handen. Dat soort dingen. Je voelde dat je troep slikte. Een vriend van mij uit Zürich heeft geweigerd de pillen te slikken. Hij vertrouwde ze niet. Hij vond het troep. Ik eet biologisch en zorg goed voor mezelf. Uiteindelijk is hij wel overleden, zijn vriendje een maand later ook.' 

In 1995 begonnen onderzoekers met een combinatie van drie middelen. Elk middel pakte een ander onderdeel van het virus aan. Die aanpak bleek zo succesvol dat financiering van de nieuwe medicijnen een struikelblok werd. In Nederland zette minister Els Borst, arts van professie, druk op een subsidieregeling, die medio 1996 in één klap het gebruik van vijf nieuwe hiv-remmers mogelijk maakte. Er zijn in Nederland daarnaast veel extra levens gered omdat de Nederlandse behandelaars mensen die al een bestaand medicijn gebruikten alleen de nieuwe medicijnen gaven. 

Toch bestond er enkele jaren angst dat net als bij eerdere medicijnen de gunstige werking zou wegebben en het virus weer zou winnen. Dat het virus wederom resistent zou worden. In 2006, bij het '25-jarig bestaan' van aids, constateerde Kees Rümke, de wandelende medische encyclopedie van de hiv-beweging, dat de angst voor resistentie niet is uitgekomen. En dat 1996 'inderdaad het jaar 0 was van het kunnen blijven leven met hiv.'

De sociale kant
In 2016 is de paniek van de eerste twintig jaar weggeëbt. Het is in 2016 voor jonge homoseksuele mannen bijna niet voor te stellen welke doemscenario’s in die twintig jaar door de hoofden van hun soortgenoten speelden. Niet zo verwonderlijk, als je bedenkt dat iedere homo, jong en oud, minstens één persoon kende die aan aids was overleden. De beelden van vermagerde, met Kaposi Sarcoom bedekte patiënten, versterkten dat nog eens. 

'Iedere maand overleed een vriend'
Wim Bos was jarenlang eigenaar van Mister B. Hij heeft in de jaren tachtig en negentig veel collega's en vrienden zien overlijden aan aids. 'Het zou het beste zijn als jongeren helemaal geen idee hebben over de aidsepidemie. Dat niemand dat heeft.' Hij vertelt over een vreselijke tijd. 'Zo'n beetje iedere maand overleed er iemand in onze kennissenkring. Veertig procent van mijn collega's is in die tijd gestorven aan aids.' 

In 2016 is hiv op wereldschaal gezien een heteroseksuele geslachtsziekte. Maar de epidemie begon in Amerika bij seksuele randgroepen, waarbij homoseksuele mannen jarenlang zwaar getroffen werden. De Amerikaanse homobeweging stond ruim tien jaar na de oprichting van het Gay Liberation Front en de Gay Prides en vijf jaar na de christelijke anti-actie van Anita Bryant voor de grootste uitdaging in het emancipatieproces. 

In de jaren zeventig had een coming-outgolf plaatsgevonden. Veel mensen verloren daarbij familie en vrienden. Leven als gay betekende vaak wonen in gay getto’s. Door aids kwam zelfs het netwerk in die getto’s in gevaar. Mensen met aids, maar ook homo’s zonder aids, werden in toenemende mate als onaanraakbaren behandeld.

Een poster uit 1990

Oprichting aidsfonds 
Aids dwong de Amerikaanse homobeweging nieuwe wegen in te slaan. In 1982 ontstond Gay Men’s Health Crisis die zorgde voor preventie en ondersteuning en werd een aidsfonds opgericht. Fondsenwerving zorgde voor een grote golf van nieuwe initiatieven om geld bij elkaar te brengen en tegelijk door persoonlijke inzet de bewustwording rond aids te verhogen.

In Nederland was de uitsluiting veel minder. In de jaren zestig en zeventig had de Nederlandse homobeweging flinke vooruitgang geboekt. Met voortrekkers in de confessionele hoek hadden het COC en de studentenbeweging de homo en lesbo uit het verdomhoekje weten te halen. De Nederlandse homobeweging had een sterkere positie in de samenleving dan de Amerikaanse.

Met de komst van aids zochten Nederlandse gezondheidsspecialisten juist samenwerking met de homobeweging. De voormannen binnen het aidswerk waren homo. Ze bleven op hun post toen in 1987 aids naar een politiek niveau werd getrokken.

Omdat Amerika een belangrijke rol speelde rond aids, werden ook in Europese landen zoals Nederland Amerikaanse modellen overgenomen. Er kwam een aidsfonds, Het Amsterdam Diner, er waren zelfhulpgroepen, er was een buddyproject, ga zo maar door.

'Er kwam al snel een Amsterdam diner' 
Angela Groothuizen is ambassadrice van het Aidsfonds en betrokken geweest bij initiatieven om geld in te zamelen. 'Er is grote aandacht aan besteed en de aidsepidemie werd bloedserieus genomen. In het begin kwam je Amerika zelfs niet in als je hiv had. In Nederland werd ook veel geld ingezameld. Al snel ontstond het Amsterdam Diner, waarbij nog steeds grote donaties worden gedaan. Prachtig, als je ziet hoeveel onderzoeken er van de opbrengsten zijn gedaan, waardoor we nu medicijnen hebben.' 

Symbolen
Vóór de aidsepidemie voelde de Amerikaanse homo- en lesbobeweging zich al buitengesloten. In de aidscrisis leken ze alles zelf te moeten oplossen. De regering van Reagan, aan de macht gekomen door christelijke groepen, stond niet open voor deze groep. Het was zaak om op allerlei manieren bekendheid te geven aan aids en de gevolgen daarvan. Natuurlijk waren er demonstraties en kwamen de jaarlijkse gayprides steeds meer in het teken van aids te staan.

Door het groeiend aantal slachtoffers was er ook behoefte aan nieuwe manieren van gedenken en nieuwe manieren van het betrekken van de samenleving bij aids.

Een quilt in Washington uit 1987

De quilt was er als eerste. In 1987 maakte Cleve Jones een naamvlag voor zijn overleden partner. De afmetingen waren die van een graf: 90x180 cm. Al snel kreeg hij in San Francisco andere naamvlaggen opgestuurd. Acht vlaggen werden aan elkaar genaaid en zo ontstond het eerste quiltblok van 380x380 cm.

Een enkel quiltblok kun je ophangen in een buurthuis of een kantoor. Ondanks, of misschien juist wel, dat ze heel kleurig zijn, is het een waardig aandenken aan geliefden. Als je de quiltblokken bij elkaar tentoonstelt, dan is het in één klap een politiek monument. Al die duizenden quilts bij elkaar laten de doden een boodschap schreeuwen dat het virus te veel slachtoffers heeft gemaakt en dat de strijd om het te stoppen moet worden opgevoerd. De Amerikaanse Aids Memorial Quilt telt nu ruim 48000 naamvlaggen verwerkt tot een kleine 6000 quiltblokken.

Om de samenleving te betrekken bij aids, bedacht een groep aids-activistische kunstenaars uit New York in 1991 het rode lintje (bloed en passie, woede en liefde). In een slimme pr-campagne lieten ze acteur Jeremy Irons, die dat jaar optrad als gastheer van de Tony Awards, een lintje dragen. Omdat niet verteld werd wat het lintje betekende, doken de media erbovenop en de rest is geschiedenis: het gekleurde lintje als bewustwording voor een gezondheidsprobleem was geboren. Het jaar erop werd het roze lintje voor borstkanker geïntroduceerd, enzovoort, en zo verder.

Jeremy Irons  tijdens de Tony Awards in 1991 | foto: Ron Galella/WireImage

In Nederland sloegen de twee Amerikaanse ideeën ook aan. Bij het lintje was dit een stuk makkelijker dan bij de quilts. De grote tentoonstelling van quilts in 1992 in de Beurs van Berlage, tijdens de Aids Conferentie in Amsterdam, die geopend werd door Liz Taylor, was een doorbraak. In 1993 stimuleerde de Hiv Vereniging Nederland de oprichting van het NAMENproject Nederland, de Nederlandse tak van het Amerikaanse project. Jesus Paredes werd de eerste coördinator en wist voor zijn dood in december 1995 een stevige basis voor het project te leggen. De Nederlandse quilt bestaat uit 219 naamvlaggen, verwerkt tot 30 quiltblokken.

1996: het jaar 0
De combinatietherapieën brachten een ware trendbreuk. Tussen 1983 (het begin van de meting) en 2007 overleden in Nederland 4344 mensen aan aids. Tot 1995/96 bleek de grafiek met doden scherp op te lopen tot meer dan 450 doden per jaar. Aan de stijging leek geen eind te komen. Met de combinatietherapie viel het cijfer sterk terug richting 100 doden per jaar.

Wat veel sterker terugliep, is het aantal aidsdiagnoses per jaar. Door de medicijnen vroeg in te zetten, ontwikkelden mensen met hiv steeds minder aids. Een goede inzet van medicijnen zorgt er inmiddels zelfs voor dat hiv-positieve mensen het virus niet meer op anderen kunnen overdragen. 

Met de nieuwe medicijnen lijkt ook de urgentie rond aids te zijn afgenomen. Bij de quilts neemt het aantal nieuwe naamdoeken af. Het bezoek aan Aids Memorial Day is ook tanende. Het onderhoud van de kwetsbare quilts is nog steeds een grote klus. 

Een poster over World Aids Day uit 2014

Permanente monumenten
Tegelijk verschijnen op verschillende plaatsen in de wereld permanente monumenten om de aandacht voor hiv en aids te bestendigen. In Nederland kan de groep homoseksuele mannen terugvallen op het Homomonument aan de Westermarkt. Voor de bredere groep van mensen met hiv en aids en van de groep die met deze mensen te maken heeft of voor hen werkt, is er 'Living by Numbers', aan het IJ.

Een initiatief van Stichting NAMENproject, de stichting achter de Nederlandse quilts. Jean-Michel Othoniel kreeg de opdracht een kunstwerk te maken. Het werd een groot telraam met rode kralen van handgeblazen glas. Hiv en aids gaat om getallen: grote en kleine.

Wiebe van der Woude vertelt in onderstaande video meer over het ontstaan van het Amsterdamse aidsmonument. Wiebe is vrijwilliger van de Stichting NAMENproject.

Tekst: Martien Sleutjes en Roel Janssen / Fotografie: Marc Deurloo / Beeld: IHLIA

  Whatsapp
01 december 2017, 10:00
457 Online gebruikers
Vul een correcte gebruikersnaam en wachtwoord in.
Login Vergeten
Nog geen lid? Meld je gratis aan en ontmoet direct duizenden andere gebruikers.
Volg Gay.nl op
Facebook / Twitter

deze functie is alleen voor Members
Go Premium Ok